מאמר זה מהווה הערות מוזמנות של העורך למאמר "השכיחות של הסתרת מידע רפואי רלבנטי מצד מטופלים למטפלים, והגורמים הקשורים בה"

לוי ועמיתיה מדווחים על ממצאי 2 סקרים מקוונים, ששאלו מדגמי נוחות גדולים (N = 4510)  האם הם מנעו אי פעם ממטפליהם הקליניים סוג כלשהו מ-7 סוגי מידע רלבנטי מבחינה רפואית, ואם כן, מה היו הסיבות לכך. רוב המשיבים הודו שמנעו מידע לפחות פעם אחת. הסיבות העיקריות לבחירה זו היו אי-הסכמה עם המלצות המטפל ואי-הבנה של הוראותיו. החוקרים מסיקים, שהמניע לאי-הגילוי הוא השאיפה להימנע ממבוכה או מגינוי של המטפלים. בעצם, המחקר מברר איומים אחדים על התוקף של הראיון הקליני.

יתכן שהשאלה העתיקה ביותר בתולדות הטיפול הרפואי היא "מה מביא אותך [המטופל] אלי [המטפל] היום?". לפני העידן המודרני, מטופלים עם מחלות התייעצו עם בני אדם כדי לקבל סיוע. כלי האבחון לאורך רוב ההיסטוריה היו הסיפור של המטופל, שהיום מקודשים בהיסטוריה הרפואית, ובדיקה ראשונית לסימנים ולסימפטומים. טיפול רפואי מודרני התחיל בהבנה, שיש הרבה מן הנסתר שאינו נגיש בשיטות הללו. טכנולוגיית האבחון התפשטה, ועם התפתחות הפסיכולוגיה המודרנית הטילו יותר ויותר ספק באמינות הסיפור של המטופל. היום אנו מבינים, שהסיפור של המטופל על מכאוביו הוא רק סיפור אחד אפשרי, והוא אינו בהכרח מצב העניינים האמיתי. דו"ח על אפיזודה כלשהי אינו תיעוד צילומי של חוויה; הוא מובנה בדרך כלשהי. מטופל עלול לא לזכור מאפיינים שהקלינאי תופס כחשובים מאד, וכתוצאה מכך יש פערים בסיפור; או המטופל עלול לבחור לא לגלות היבטים שזמינים עבורו בזכרון המאוחסן. הדרגה שבה ההבנייה מחדש נובעת מגורמים רגשיים, כגון אינטרס או שאיפה ליצור רושם חיובי, או נוצרת מעיבוד אוטומטי, היא סוגיה ותיקה, שמפרידה בין תיאוריות פסיכודינמיות של זכרון לבין מדע המוח בן זמננו. התוצאה היא, שמחד לא כל החוויות ניתנות לשליפה מהזכרון על פי דרישה, ומאידך מטופלים נרתעים לעיתים מלספר את כל מה שהם יודעים. אלה ואלה הם שני איומים על התוקף של הראיון הקליני. לכן אין זה מפתיע, שמטפלים סומכים יותר ויותר על טכנולוגיות האבחון כדי לשפוך אור על ההיסטוריה של המטופל.

שיקולים אלה מצויים בבסיס המחקר הנדון. המחקר מתחיל באמונה המקובלת, שמטופלים מונעים במכוון מידע ממטפליהם לפחות בחלק מהמקרים. המטרה היא זיהוי הסיבות החשובות ביותר להחלטה זו של מטופלים. בהנתן שלמטופלים יש בחירה מה לגלות, יתכן שבנסיבות אחרות הם היו מגלים את מה שהם החליטו לא לגלות.

הממצאים המעניינים ביותר, לדעתי, הם שהמניע לאי-הגילוי הוא כנראה האמונה שהמידע יצור רושם לא טוב על המטופל (כגון לא עושה פעילות גופנית, לא מדייק בנטילת תרופות מרשם), ושהקישור בין הגזע לבין שיעור ההטעייה נמצא רק במדגם אחד. המסקנה הראשונה מובנת מאליה באופן אינטואיטיבי – השנייה לא. רצוי היה לדעת האם אי-גילוי קשור אל חוסר התאמה בין הגזע של המטופל לבין הגזע של המטפל. האם מטופלים הם יותר גלויי לב בדרך כלל כלפי מטפלים, שהם תופסים כדומים להם בממד רלבנטי כלשהו?

החוקרים מציינים, ששני המדגמים המקוונים אינם "מייצגים באופן מלא". האוכלוסייה הלבנה היא ביצוג-יתר, בעוד שהאוכלוסייה ההיספנית והאמריקאית-אפריקאית היא בתת-יצוג. שני המדגמים גם מהווים יצוג-יתר של מטופלים בעלי השכלה גבוהה, אולי מפני שסביר יותר שבני אדם לבנים בעלי השכלה גבוהה יצטרפו לסקרים מקוונים. למרות גודלן, אלה אינן דגימות שכבות אקראיות. מכיוון ששיטה זו של איסוף נתונים היא זולה ונוחה, בקרוב יעברו מן העולם הסקרים הטלפוניים או סקרים פנים-אל-פנים. יש לנו סוג חדש של מדגם נוחות: בני אדם שמשתמשים באופן פעיל באינטרנט ורוצים להשתתף בסקרים. הטעויות וההטיות ששיטה זו מכניסה יהפכו ברורות יותר ככל שיתרחב השימוש בה. בראייה אופטימית, הם יגבילו את עצמם ככל שהנגישות לאינטרנט והשימוש בו יהפכו יותר ויותר מפוזרים.

המחקר תלוי בזכרון ובדיווח עצמי. זוהי חרב פיפיות. מצד אחד, אין זה סביר שכל אחד זוכר במדויק כל מקרה שבו לא סיפר את כל האמת על ענין רגיש; ומצד שני, החוקרים מניחים, שחלק מהמטופלים זוכרים יותר ממה שהם בוחרים לספר. הממצאים תומכים בהנחה זו. יש מן האירוניה, שדיווח עצמי אחד מזהה סיבות שבגללן דיווח עצמי אחר עלול להיות לא מדויק. מדוע שמטופלים יגלו בטופס של סקר שהם לא גילו מידע רלבנטי מסוים למטפליהם? תשובה הגיונית אחת היא, שהסקר המקוון והחוקרים האנונימים שמאחוריו נתפסים כנטרלים וכבלתי שיפוטיים, בניגוד לחשש של המשיבים לגבי תשובה למטפל. נראה לי, שסביר שאי-גילוי יהיה נפוץ יותר בקרב האוכלוסייה שבתת-יצוג, מפני שהפער החברתי ביניהם לבין המטפלים שלהם יטה להגדיל את החשש מגינוי או מזלזול. נמתין למחקר נוסף על גודלה של ההטיה הסוציו-אקונומית הזו.

גישה ספקנית כלפי גודל ההטעייה תסב את תשומת הלב שהמשיבים נשאלו האם הם אי פעם רימו את מטפליהם, כך שהשמטה אחת נחשבת דפוס עקבי. על פי גישה זו, הניתוח עלול להגזים בהצגת גודל הבעיה. עם זאת, כנראה סביר באותה המידה שרוב האנשים פשוט אינם נזכרים בכל מקרה של אי-גילוי, ושלפחות חלק מהמשיבים בוחרים לא לספר על מקרה שהם זוכרים. מכאן, וכפי שהחוקרים מאמינים, הממצאים עלולים לבטא הערכת חסר של גודל הבעיה. לדעתי, התוצאות עשויות להיות קרובות לאמת במידה שסביר שנצליח לקבל אותה באמצעות שיטות קבילות מבחינה אתית, בהנתן בעיות הדגימה שנדונו לעיל.

מה ניתן לעשות כדי להקל על הבעיה? המחברים מכירים בצורך להגדיל את תחושת הנוחות של מטופלים כאשר הם מגלים מידע שעלול להיות מביך. אם מטפלים קליניים היו יכולים ליצור באופן משכנע סביבה חסרת איום וחסרת שיפוט, יתכן שתקטן תדירות הסתרת המידע. לדעתי, כל מאמץ לשנות התנהגות אנושית כרוך במחיר ואינו יעיל, בהשוואה להטמעה של סידור טכני היכן שמצוי. המחברים הציעו במובלע תרופה שכדאי לנסות: להסיט את השאלות הקשות לתשובה בראיון קליני פנים-אל-פנים אל כלי סקר לא אישי. הצלחת המחקר הזה להפיק נתונים על השכיחות של הסתרת מידע מציעה, שניתן להשתמש בטכנולוגיה הזו כדי לפתור את הבעיה. ניסוי של אסטרטגיה זו יהיה, כמעט בוודאות, זול יותר ממאמץ לשנות את התרבות הקלינית ואת סגנון הראיון של דור שלם של מטפלים.

לינק לפרסום: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2716987