הקדמה

גילוי של מטופל למטפל הקליני הוא יסוד מהותי ביחסי מטפל-מטופל ובטיפול הרפואי. מטפלים סומכים על מטופלים שיגלו את הסימפטומים שלהם, את התנהגותם הקשורה בבריאות ואת מחשבותיהם ורגשותיהם, כך שהמטפלים יוכלו לבצע אבחון מתאים ולתת המלצות טיפוליות. ללא מידע מדויק, המלצות המטפל והחלטותיו עלולות אף לגרום נזק למטופלים. למשל, אם מטופל מסתיר פרטים על השימוש בתרופות (כולל מוצרי-מדף), המטפל עלול לרשום תרופות שסותרות אינדיקציה.

למרות שמידע מדויק מצד המטופל חשוב למטפלים, קיימת זה מכבר אמונה רווחת בתחום הרפואה שמטופלים משקרים למטפלים. למשל, יש האומרים שמטפלים קליניים צריכים להכפיל את דיווחי המטופלים על השימוש באלכוהול ולקצץ לחצי את הדווחים על כמות הפעילות הגופנית כדי ליצור תמונה מדויקת יותר. המשמעות של אמונה נפוצה זו היא, שיתכן שמטופלים אינם נותנים למטפלים את המידע הרפואי המהותי.

נכון להיום, המחקר המוגבל מעלה את המחשבה, שמתיישבת עם האמונה הרווחת הזו, שהיקף משמעותי של מטופלים מסתירים מידע חשוב מהמטפלים. למשל, "סקר המגמות הארציות של מידע רפואי" (Health Information National Trends Survey) מצא, ש-12.3% מהמטופלים דווחו שאי פעם הסתירו מידע ממטפל מתוך דאגה לאבטחת או לפרטיות הרשומות הרפואיות שלהם.

מחקרים אחרים בדקו את השאלה הזו, אך בטווח מוגבל, כגון בדיקה של סוגיה אחת בלבד (למשל שימוש באלכוהול, שימוש ברפואה חלופית או משלימה). לדוגמה, מאמר סקירה אחד, שסיכם את התוצאות של מחקרים שבדקו הסתרת מידע על שימוש ברפואה חלופית או משלימה בקרב מטפלים עם סרטן, מצא שיעורי הסתרת מידע בין 20% ל-77%. מבין המחקרים שנסקרו, שהעריכו את הסיבות להסתרת המידע, הסיבות הנפוצות ביותר לדעת מטפלים היו: מטפלים אינם שואלים; ציפייה מצד המטופל לגינוי או לחוסר ענין של המטפל או לאי-יכולתו לסייע; ותפיסות של מטופלים שהמידע על השימוש שעושים ברפואה חלופית או משלימה אינו רלבנטי לטיפול המסורתי בהם. במחקר על הסתרת מידע על דכאון, הסיבות הנפוצות ביותר שדווחו היו רתיעה מנטילת תרופות; התפיסה שטיפול בדכאון אינו חלק מתפקיד המטפל; ודאגה שהמידע יופיע ברשומה הרפואית. למיטב ידיעתנו, אין בנמצא מחקר מקיף יותר, שבדק איזה סוגי מידע מטופלים מסתירים בדרך כלל ממטפלים, והסיבות לכך.

במחקר זה, איפוא, בדקנו איזה מידע הכי סביר שמטופלים יימנעו מלספר למטפל, תוך התמקדות בסוגי מידע שנחשבים בסיסיים ומהותיים לטיפול הרפואי (כגון נטילת תרופות, התנהגות הקשורה בבריאות, אי הסכמה עם המלצות או אי הבנה של הוראות). בדקנו גם את המאפיינים הקשורים בהסתרת מידע ממטפלים והסיבות לכך, תוך הבחנה בין, למשל, הסתרת מידע בגלל מבוכה לעומת טעמים הקשורים בפרטיות.

שיטות

משתתפים

ערכנו 2 סקרים נפרדים כדי לבדוק הסתרת מידע של מטופלים ממטפלים. מועצת הביקורת המוסדית של ביה"ס לרפואה של אוניברסיטת מישגן בדקה את המחקר. הסקר הראשון, Amazon’s Mechanical Turk (MTurk), קיבל אישור, בעוד השני, Survey Sampling International (SSI) , קיבל פטור. הסכמה להשתתף ניתנה באופן אלקטרוני מייד לפני שהמשתמש נותב אל דף האינטרנט שבו מתחיל הסקר. המשתתפים קיבלו תשלום כספי מ- MTurk ונקודות זיכוי מ- .SSIהמחקר בוצע בהתאם לכללים של American Association for Public Opinion Research (AAPOR) reporting guideline.

בין 30-16 במרץ, 2015, גייסנו מדגם לא הסתברותי של בוגרים בארה"ב בגיל 18 ומעלה, מבין משתמשי אינטרנט שמשתתפים בשוק של MTurk. MTurk הוא אוכלוסיה של משתמשי אינטרנט, שמשתתפים במשימות (כגון סקרים) בתמורה לתשלום כספי קטן. הוכח שהוא מקור לנתונים אמינים, אך אוכלוסיית המדגם צעירה יותר מאוכלוסיית ארה"ב.

להשלמת הנתונים גייסנו מדגם לא הסתברותי שני, של בוגרים מבוגרים יותר בארה"ב (בגיל ≥50), תוך שימוש ב-SSI, שהוא פאנל מגוון מבחינה דמוגרפית ברשת. בין 17-6 בנובמבר, 2015, נקבעו מכסות של מין, גיל וגזע/מוצא אתני, כדי להתאים את ההתפלגות למאפיינים של אוכלוסיית ארה"ב. גודל המדגם נקבע כדי להעריך את השכיחות של התנהגות מסוימת כלשהי בתוך 2 נקודות אחוז. הניתוח הסופי נעשה מ-28 בספטמבר עד 8 באוקטובר, 2018.

כלי הסקר

כלי הסקר פותח בעזרת צוות רופאים, חוקרים בתחום שירותי בריאות ופסיכולוגים, כמו גם דרך ראיונות, פגישות קבוצתיות ובדיקת פיילוט בקרב ציבור הדיוטות. הסקר העריך מספר הקשרים נפוצים, שבהם מטופל עלול לא למסור למטפל מידע רלבנטי. ביתר פירוט, הסקר שאל האם המשתתפים "אי פעם נמנעו מלספר לספק שירות רפואי" שהם (1) לא הבינו את הוראותיו, (2) לא הסכימו עם המלצתו, (3) לא עסקו בפעילות גופנית כלל או באופן סדיר, (4) צרכו תזונה לא בריאה או עד כמה התזונה שלהם לא הייתה בריאה, (5) נטלו תרופות מסוימות (כלומר, בכוונה לא הזכירו תכשיר מסוים), (6) לא נטלו את תרופות המרשם שלהם בהתאם להוראות, ו-(7) נטלו תרופות מרשם של מישהו אחר. הסקר הגדיר "ספק שירות רפואי" כ"כל מי שנותן טיפול רפואי, כרופא, סייע לרופא או אח".

המשתתפים השיבו לפי הסדר לכל אחת מ-7 השאלות. אם הם דיווחו שהם נמנעו אי פעם מלספר למטפל על פיסת המידע הזו, הם נותבו לדף שהעריך את הסיבות שלהם להסתרת המידע הזה לפני שעברו אל פריט הגילוי הבא. הסיבות היו דומות עבור פריטים דומים ושונות היכן שצריך. למשל, כל הפריטים ששאלו על התנהגות בתחום הבריאות (כגון תזונה לא בריאה) כללו כסיבה להסתרת המידע "לא רציתי שישפטו אותי או שיתנו לי 'הרצאה' על התנהגותי"; אך סיבה זו הושמטה עבור "התעלמות מהמלצות הספק" ומ"לא הבנתי את הוראות הספק". המשתתפים יכלו לבחור את כל הסיבות הזמינות.

המשתתפים דווחו גם על: מינם (0, זכר, 1, נקבה); גילם; גזע/מוצא אתני (תוך ציון "היספני או לטיני" ובחירת המאפיין שלהם מתוך: לבן או Caucasian, שחור או אמריקאי-אפריקאי, אינדיאני-אמריקאי או יליד אלסקי, אסיאתי או אמריקאי-אסיאתי, בן/בת אי פסיפי או הוואי ילידי, או אחר); מצב בריאות כללי לדעתם (1, מצוין, 2, טוב מאד, 3, טוב, 4, סביר, 5, ירוד); והאם יש להם מצב בריאות כרוני.

מעורבות מטופלים

חברים מציבור ההדיוטות, שכולם היו מטופלים במועד כלשהו, סייעו בפיתוח הסקר בדיונים, בראיונות ובבדיקת פיילוט. הסקר השתנה כאשר זוהו השמטות או אי-בהירויות במהלך מבחן הפיילוט. ונעשה מבחן פיילוט נוסף כדי להבטיח שהסקר המקוון פועל היטב.

ניתוח סטטיסטי

אנו קודדנו מחדש גזע ומוצא אתני לתוך משתנה דיכוטומי: המשתתפים שבחרו "לבן" קיבלו קידוד 1, ואלה שלא בחרו "לבן" קיבלו קוד 0. בקידוד בריאות, ערכים גבוהים יותר מציינים דווח על "בריאות" טובה יותר. כדי להעריך באיזו תדירות ניתנה סיבה כלשהי, יצרנו מדד מצרפי לכל סיבה, באמצעות חלוקת מספר הפעמים שסיבה מסוימת נבחרה בסך כל מספר הסתרות המידע (למשל כאשר מטופל ציין "מבוכה" עבור 2 או 3 סוגי מידע שהסתיר, הערך שניתן היה 66.7%).

אנו מביאים סטטיסטיקה תיאורית, על אחוז המשתתפים שציינו שנמנעו אי פעם מלספר למטפל על כל אחד מ-7 סוגי המידע הרלבנטי מבחינה רפואית ועל הסיבות לבחירתם לנהוג כך. השתמשנו ברגרסיה לוגיסטית רבת משתנים כדי לבדוק את המאפיינים הדמוגרפיים, שהיו קשורים לשאלה האם המשתתף דווח שנמנע מלספר למטפל שלו על סוג כלשהו מבין 7 סוגי המידע. השתמשנו ברמת מובהקות סטטיסטית של P < .05, ולכל הניתוחים השתמשנו ב-SPSS גרסה 22 (SPSS Inc.) או ב-Stata גרסה  SE 14 (StataCorp.).

ממצאים

כאשר התחלנו את הסקר, השלימו אותו 2013 מתוך 2096 משתתפים של MTurk (96.0%) ו-2685 מתוך 3011 משתתפים של SSI (89.2%). הוצאנו שני משתתפים ממדגם MTurk, מפני שהם ביקשו שלא נכלול את הנתונים שלהם בתוך הניתוחים, והוצאנו 186 משתתפים ממדגם SSI, מפני שגילם המדווח היה מחוץ לטווח הגילים הנדרש, בין -50 ל- 100-. בכך הסתכם מספר המשתתפים ב-4510. הגיל הממוצע (SD) של משתתפי MTurk (n = 2011) היה 36 (12.4) שנים (טווח, 79-18 שנים). 974 מתוך 2006 (48.6%) השלימו לפחות תואר ראשון, 1696 (84.3%) זוהו כלבנים, ו-1210 מתוך 1992 (60.7%) זוהו כנשים. מספר כולל של 1706 משתתפים (84.8%) דירגו את בריאותם כטובה, טובה מאד או מצוינת, ו-450 מתוך 2003 (22.5%) דווחו על מחלה כרונית.

הסתרת מידע מצד מטופלים למטפלים

במדגם MTurk, 1630 מתוך 2011 משתתפים (81.1%) דווחו שאי פעם נמנעו מלספר למטפל על סוג כלשהו מ-7 סוגי המידע הרלבנטי מבחינה רפואית. מדגם SSI הניב שיעורים דומים של הסתרת מידע: 1535 מתוך 2499 משתתפים (61.4%) דווחו שאי פעם נמנעו מלספר למטפל על סוג כלשהו מ-7 סוגי המידע הרלבנטי מבחינה רפואית.

טבלה 1 מציגה את השכיחות ואת האחוזים של המשתתפים בשני המדגמים, שדווחו שאי פעם נמנעו מלספר למטפל על סוג כלשהו מ-7 סוגי המידע.

השיעורים הגבוהים ביותר של אי-גילוי היו עבור פריטים הקשורים בתקשורת של המטפל. אי-הסכמה עם המלצת המטפל (MTurk: 918 מתוך 2010 משיבים [45.7%]; SSI: 785 מתוך 2497 משיבים [31.4%]) ואי-הבנה של הוראות המטפל (MTurk: 638 מתוך 2009 משיבים [31.8%]; SSI: 607 מתוך 2497 משיבים [24.3%]) היו המקרים הנפוצים ביותר, ובעקבותיהם אי-גילוי התנהגות בריאותית רלבנטית, כגון תזונה לא בריאה (MTurk: 493 מתוך 2009 משיבים [24.5%]; SSI: 506 מתוך 2497 משיבים [20.3%]) והעדר פעילות גופנית (MTurk: 446 מתוך 2008 משיבים [22.2%]; SSI: 538 מתוך 2495 משיבים [21.6%]). אמנם, אי-גילוי סוגי מידע שונים על נטילת תרופות היה פחות נפוץ בהשוואה לסוגי המידע האחרים, אך מיעוט משמעותי של משיבים (8.8% - 22.5%) ציינו את הסתרת הסוג הזה של המידע ממטפלים.

סיבות להסתרת מידע

טבלה 2 מדווחת על אחוז הפעמים שמציינים סיבה לאי-גילוי עבור שני המדגמים של המשתתפים, MTurk ו-SSI.

5 הסיבות שציינו בשיעור הגבוה ביותר לאי-גילוי מידע למטפל היו אי-רצון לשיפוט או ל"הרצאה" של המטפל (MTurk: 81.8% [95%CI, 79.8%-83.9]; SSI: 64.1% [95%CI, 61.5%-66.7%]), אי-רצון לשמוע עד כמה ההתנהגות מזיקה (MTurk: 75.7% [95%CI, 73.5%-78.0%]; SSI: 61.1% [95%CI, 58.5%-63.8%]), מבוכה (MTurk: 60.9% [CI, 58.9%-62.9%95%]; SSI: 49.9% [95%CI, 47.8%-52.1%]), אי-רצון שהמטפל יחשוב שהם מטופלים "קשים" (MTurk: 50.8% [95%CI, 48.7%-52.9]; SSI: 38.1% [ 95%CI, 36.0%-40.3%]), ואי-רצון לקחת יותר מזמנו של המטפל (MTurk: 45.2% [95%CI, 42.6%-47.9%]; SSI: 35.9% [95%CI, 33.2%-38.7%]). כל ההסברים שהציעו עבור כל אחד מפריטי 33.2% מופיעים בטבלה מקוונת 1 ובטבלה מקוונת 2 בנספח.

גורמי סיכון הקשורים בהסתרת מידע ממטפלים

מתוך משתתפי מדגם MTurk, הייתה סבירות גבוהה יותר משמעותית שנשים (odds ratio [OR], 1.88; 95%CI, 1.49-2.37), שצעירים יותר (OR, 0.98; 95%CI, 0.97-0.99), שלבנים (OR, 1.49; 95%CI, 1.11-2.02), או שבעלי בריאות ירודה יותר על פי דווחיהם (OR, 0.87; 95%CI, 0.76-0.99) או מחלה כרונית (OR, 1.40; 95%CI, 1.02-1.14) נמנעו אי פעם מלשתף את המטפל במידע על לפחות 1 מ-7 סוגי המידע.

ממצאי SSI היו דומים לאלה של MTurk. מתוך משתתפי מדגם SSI, הייתה סבירות גבוהה יותר משמעותית שנשים (OR, 1.38; 95%CI, 1.17-1.64), שצעירים יותר (OR, 0.98; 95%CI, 0.97-0.99) או שבעלי בריאות ירודה יותר על פי דווחיהם (OR, 0.80; 95% CI, 0.72-0.88) נמנעו אי פעם מלשתף את המטפל במידע על לפחות 1 מ-7 סוגי המידע. גזע ומחלה כרונית לא היו קשורים במידה משמעותית עם התנהגות של אי-גילוי במדגם SSI, ובשני המדגמים רמת השכלה לא הייתה קשורה במידה משמעותית עם אי-גילוי.

דיון

ממצאי המחקר הזה חושפים, שרוב המטופלים מנעו מהמטפל שלהם מידע רלבנטי מבחינה רפואית לפחות פעם אחת, במיוחד מידע הקשור באי-הסכמה עם המלצות המטפל ואי-הבנה של הוראותיו, ובנוסף שהסיבות הנפוצות ביותר להסתרת המידע, שדווחו מטופלים, היו אי-רצון לקבל מהמטפל שיפוט שלילי, אי-רצון לשמוע עד כמה התנהגותם מזיקה, או מבוכה. ממצאים אלה מצביעים על כך שמטפלים לעיתים אינם מקבלים מהמטופלים מידע מדויק ורלבנטי, שעשוי להשפיע על האבחון, על ההמלצות ועל הטיפול.

הייתה סבירות גבוהה מעט יותר, אך משמעותית, למניעת מידע מהמטפל בקרב המשיבים שהיו חולים יותר (כלומר, דווחו על בריאות ירודה יותר או על מחלות כרוניות). פירושו שדווקא המטופלים שזקוקים במידה המירבית לטיפול רפואי באיכות גבוהה, בגלל מורכבות מצב בריאותם, עלולים יותר לפגוע בטיפול בהם בכך שהם מונעים מידע חשוב מהמטפל.

ממצאים אלה מתיישבים עם האמונה הרווחת זה כבר, שמטופלים משקרים למטפלים שלהם, ועם המחקרים שבדקו את השאלה הזו עבור סוגיות בודדות (כגון שימוש ברפואה חלופית) או באופן כללי. בהבדל מהמחקרים הקודמים בתחום זה, שהתמקדו בסוגיה מסוימת (כגון צריכת אלכוהול, שימוש ברפואה חלופית או משלימה), ככל הידוע לנו זהו המחקר הראשון שבודק באופן רחב יותר הסתרת מידע רלבנטי מבחינה רפואית מצד מטופלים ממטפליהם, עבור מגוון של התנסויות נפוצות שעשויות להיות למטופלים, וכן את סיבותיהם למניעת המידע הזה. מחקרנו מאיר, שהסתרת מידע יכולה להתרחש גם באינטראקציות יחסית יומיומיות עם מטפל (כגון אי-הבנת הוראות), למרות התוצאות האפשריות של הסתרת המידע.

למרות שבחרנו את סוגי המידע על בסיס תרחישים נפוצים שמטפלים יכולים לפגוש, מחקר עתידי בתחום זה עשוי לבדוק באופן שיטתי יותר כיצד מאפיינים כמו החומרה הפוטנציאלית של תוצאות ההסתרה או רמת התיוג של התנהגות הקשורה בבריאות משפיעים על שיעורי הסתרת המידע. בנוסף, חוקרים יכולים לבדוק את התדירות של הסתרת המידע עבור סוגים שונים של מידע רלבנטי מבחינה רפואית, למרות שעבודה זו תהיה מאתגרת יותר להשלמה, מכיוון שסביר שבני אדם יהיו פחות מדויקים לגבי מספר הפעמים שהם לא גילו מידע למטפל שלהם, בניגוד לתשובה לשאלה האם הם אי פעם הסתירו או לא הסתירו מידע.

מגבלות

המחקר הנוכחי אינו חסר מגבלות. ראשית, שתי הבדיקות עשו שימוש במדגמים מקוונים. למרות שמדגמים מקוונים אינם מייצגים באופן מלא, הם זימנו מדגם גדול יותר מאשר באיסוף נתונים במוסדות קליניים, והבטיחו שנכלול בוגרים מבוגרים יותר ומדגם מגוון יותר מבחינה דמוגרפית. שנית, במחקר שבודק את השיעור שבו מטופלים אינם כנים עם מטפליהם, אנו מכירים בקיומה של סבירות שהמשתתפים לא היו כנים לחלוטין בתשובותיהם בסקר. עם זאת, אנו צופים שאם המשתתפים לא היו נכונים לחלוטין לענות, הם נתנו תשובות רצויות יותר מבחינה חברתית (כלומר, המעיטו בשיעור שבו מנעו מידע ממטפלים), כך שתוצאת המחקר ממעיטה בשיעור שבו מטופלים מונעים מידע מהמטפלים שלהם. שלישית, בעוד שהמחקר מצא את אחוז המטופלים שנמנעים מלחשוף מידע למטפלים, הוא אינו יכול לומר דבר על שיעור ההסתרה (כגון האם מטפלים שאינם נוטלים כלל תרופת מרשם מציינים שהם לקחו אותה על פי ההוראות, או רק שהם לוקחים אותה פחות מההוראות), על תדירות ההסתרה, או על סוגים אחרים של מידע שהם מסתירים, מעבר לאלה שהיו כלולים במחקר. רביעית, כפי שצוין, אנו התאמנו את הסיבות למניעת מידע אל פריט שהמשתתפים הסבירו, אך מבחינה זו היה חוסר עקביות מסוים. למשל, כללנו "לא חשבתי שספק השירות הרפואי יכול לסייע לי בבעיה זו" כהסבר שהמשתתפים יכלו לבחור עבור הפריט של תזונה לא בריאה, אך לא עבור הפריט של העדר פעילות גופנית. למרות שקיומו או אי קיומו של ההסבר הזה בסקר עבור פריט מסוים יכול היה להשפיע על הסברים אחרים שהמשתתפים בחרו, התוצאות של הסיבות שנתנו המשתתפים למניעת מידע עדיין מספקות מידע. חמישית, מכיוון שסדר הצגת הפריטים אינו אקראי, יתכן שיש חיבורים הקשורים בסדר. יתכן גם שהסיבות שהמשתתפים בחרו הן הסברים בדיעבד, ולא הגורמים המקוריים לאי-גילוי.

מסקנות

למרות המגבלות הללו, תוצאות המחקר מאירות מציאות חשובה ומדאיגה של הטיפול הרפואי. אם מטופלים מונעים מידע ממטפלים בתדירות שהמחקר מצא, אז באופן שגרתי מטפלים אינם מקבלים את המידע שהם צריכים כדי לתת טיפול רפואי באיכות גבוהה, במיוחד למטופלים חולים יותר. יחסי מטפל-מטופל דורשים תקשורת כנה ופתוחה בין השניים, כדי למקסם את התועלת של הריפוי ולמנוע נזק פוטנציאלי. רצוי שמחקרים נוספים בעתיד יבדקו התערבויות, שמטרתן לשפר את האמון ואת התקשורת בין מטופלים למטפליהם, כמו גם את תחושת הנוחות של מטופלים לחשוף מידע למטפליהם.

לינק לפרסום: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2716996