Informed Decision-Making in the Context of Prenatal Chromosomal Microarray

Baker, J., Shuman, C., Chitayat, D. et al. J Genet Counsel
תאריך פרסום: 
אוקטובר 2018
מקור: 
Journal of Genetic Counseling

(להלן תרגום האבסטרקט)

הכנסת השימוש בצ'יפ גנטי chromosomal microarray (CMA)) לבירור טרום לידתי הייתה כרוכה בדיונים רבים בגלל טווח רחב של השלכות אפשריות (כגון שינויים גנומיים כמותיים, שהמשמעות הקלינית שלהם אינה ודאית). סוגיות כאלה נדונות בדרך כלל במהלך היעוץ שניתן לנשים הרות לפני הבדיקה, לקראת החלטה על האופציות לבדיקות טרום לידתיות.

מטרת המחקר הייתה הערכה של רמת ההחלטה מדעת (Informed Decision-Making) של מטופלות להסכים לבדיקה, בשני הליכים של  בירור טרום לידתי - בדיקת סיסי שליה (chorionic villus sampling) או בדיקת מי שפיר (amniocentesis).

המחקר נעשה באמצעות שאלון, שהשתמשו בו להערכה של החלטה מדעת בסריקה טרום לידתית לתסמונת דאון (Down syndrome) ולמומים בתעלה העצבית (neural tube defects). השאלון, שמודד שלושה ממדים של החלטה מדעת, מאפיין אותה כמבוססת על ידע, עקבית מבחינה ערכית ונעשית מתוך שיקול דעת. השאלון כלל גם שאלת-בחירה פתוחה, שהזמינה לציין גורמים שהשפיעו על ההחלטה להסכים לבדיקה.

ניתוח נתוני 106 משתתפות הראה, ש-49% מהן החליטו מדעת (כלומר, מילאו אחר שלושת הקריטריונים של ידע, שיקול דעת ועקביות ערכית). ניתוח איכותני של 59 תשובות לשאלה הפתוחה הראה העדפה ליותר מידע כגורם העיקרי, שמשפיע על החלטות להסכים לבדיקה, מדעת ושלא מדעת.

למרות הידע על הסוגיות המרכזיות ביעוץ גנטי טרום לידתי, המחקר מצא שיעור משמעותי של נשים, שהחליטו שלא מדעת בגלל ידע חסר, העדר שיקול דעת, העדר עקביות ערכית או צירוף של שלושת המדדים.

מומלץ שמחקרים נוספים יתמקדו בפיתוח שיטות הסברה ואסטרטגיות יעוץ, כדי להגדיל באופן אפקטיבי את שיעור ההחלטות מדעת של נשים כאשר מציעים להן בירור טרום לידתי באמצעות צ'יפ גנטי.

 

להלן לינק לאבסטרקט בנוסחו המקורי באנגלית, כולל נוסח השאלון: https://link.springer.com/article/10.1007/s10897-018-0231-y